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Blas y las pastillas mágicas, o cómo hacer que vuelva la luz

Septiembre es el mes del cáncer infantil. Para la mayoría, por suerte, es así, sólo unas campañas de lazos dorados durante treinta días. Sin embargo, a muchos les ha ocupado años de su vida en un hospital con tratamientos desgarradores y el caos familiar; para otros, el cáncer infantil se ha instalado en su vida entera y te dirán que es la muerte de su hijo o hija lo que continúa cada día. Nadie se muere sólo de miedo. Teníais que ver esto para no decirlo nunca más.

Es un mes para la esperanza, somos muchos profesionales hablando de supervivencia. Un 80%, eso ya es un montón, ¿no? Dos de cada diez es una inmensidad, no podemos obviar a aquellos con quienes no lo conseguimos todavía.

Cuando he hablado con adultos supervivientes, algunos dicen que les curó de niños el trato y el cariño recibido. Siempre me hace sonreír y les digo: Ay, qué importante es.

Los profesionales sabemos que curarse no depende de eso. No depende del amor y del cariño, si no, todos se salvarían. No depende del estado de ánimo, los más fuertes no sobreviven siempre. Depende de otras muchas cosas: de que funcione el tratamiento, de la respuesta individual, de la investigación, de que llegue el diagnóstico a tiempo, aunque nadie tenga la culpa de no descubrirlo antes: ni los padres, ni el pediatra, ni los maestros. Hay señales de alerta que nos recomiendan los expertos, haced caso. Pero a veces no da la cara en las primeras fases. A veces empiezan a manifestarse con síntomas genéricos, casi banales; otros, llegan de un día para otro: El niño se encuentra mal, ha vomitado ya dos veces. Túmbate, cariño, ¿te mareas? Vamos al médico: tumor cerebral. Quimioterapia. Diez meses de vida.

A veces llega así.

Como un fundido en negro.

Como cuando salta la luz.

¿Qué decirle al niño? Las decisiones de información se toman de forma individualizada y en acuerdo con la familia: son ellos los que necesitan prepararse antes de hablar con el niño, necesitan ese tiempo. Hay maneras estudiadas y contrastadas para dar malas noticias, es también responsabilidad profesional. Cada caso es único, no hay fórmulas. Lo que sí es seguro es que necesitan una verdad coherente con los duros tratamientos que les esperan, o con las pruebas interminables por las que han de pasar, con no poder volver al cole o al instituto. Nadie puede adaptarse a un proceso lleno de incertidumbres o dolores por sorpresa, sin preparación, sin que nadie te cuente nada cuando cada día pasan cosas. Si le va a doler un tratamiento, debemos adelantárselo, hacerle fuerte para el momento.

Qué decir y cómo hacerlo depende de la edad, de su entendimiento, del futuro que vendrá, de la capacidad de afrontamiento del niño, de su experiencia, de las preguntas que nos hagan, de sus reacciones al contarles… ellos muestran hasta dónde quieren saber, y si están preparados para seguir escuchando o dejarlo para otro día. No es fácil, nunca lo es. Apoyemos la confianza en el equipo sanitario, que las familias consulten sus dudas y preocupaciones, que pidan orientación. Ser honestos es clave para mantener la confianza del niño y hay distintas formas de hacerlo. Debemos adaptarnos a la más adecuada para cada niño o niña. Siempre.

Blas, el protagonista de Blas y las pastillas mágicas, sabe que tiene cáncer. Quiere inventar pastillas que curen más rápido, que curen mejor. De eso depende la ciencia en mayúsculas, de que avancemos. De que ganemos. En este enlace puedes encontrar el cuento.

Es el primer cuento que publiqué, ya hace algunos años. Ahora junto a mis compañeros de la Asociación Cuéntame algo que me reconforte, producimos muchos cuentos más.

Son como otro cuento cualquiera, pero hecho a su medida y deseos: con su bruja, o sus robots, o sus osos polares. Acompañamos a los niños y sus familias en cuidados paliativos pediátricos, creamos el cuento con el que sueñan. Porque no basta con decir adiós, aunque no haya nada que sea suficiente.

1.400 niños serán diagnosticados de cáncer infantil cada año en nuestro país. Haz las cuentas.

Ayuda a la investigación, colabora.

El cáncer infantil también lo luchas tú.

El cáncer lo luchamos entre todos.

#PaintGold

Alicia Chamorro

Autor Alicia Chamorro

Alicia Chamorro García es enfermera. Durante varios años trabajó en el Hospital de oncología de Bruselas, el Institut Jules Bordet. Actualmente investiga sobre el impacto de la ficción en la enfermedad y al final de la vida en cuidados paliativos pediátricos. Fundadora de "Cuéntame algo que me reconforte". #CAQMR

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