autismo

Concienciación sobre el autismo

Las personas con autismo poseen naturalmente una amplia gama de competencias y manifiestan diversas esferas de interés, pero todas ellas comparten la capacidad de hacer de nuestro mundo un mundo mejor. Las Naciones Unidas se enorgullecen de promover el movimiento de concienciación sobre el autismo.

Mensaje del Secretario General, Ban Ki-Moon, con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril de 2016

El día 2 de abril es el día mundial de Concienciación sobre el Autismo, pero ¿sabemos lo que es el autismo?

El autismo se engloba dentro de un grupo de trastornos del desarrollo cerebral: los trastornos del espectro autista (TEA). Son cinco los trastornos englobados dentro de las siglas TEA:

  • Autismo
  • Síndrome de Asperger
  • El trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGD-NE)
  • Síndrome de Rett
  • Trastorno desintegrativo infantil

Dentro de estos trastornos, existe una amplia gama de síntomas, habilidades y niveles de deterioro o de discapacidad. Algunos niños padecen un deterioro leve causado por sus síntomas, mientras que otros están gravemente discapacitados.

Los síntomas varían de un niño a otro pero, en general, se encuentran dentro de tres áreas:

  • Deterioro de la actividad social
  • Dificultades de comunicación
  • Conductas repetitivas y estereotipadas

Los niños con el TEA no siguen patrones típicos al desarrollar sus habilidades sociales y de comunicación. En general, los padres son los primeros en notar conductas inusuales en sus hijos. Con frecuencia, ciertas conductas se vuelven más notorias al compararlos con niños de la misma edad.

La independencia para satisfacer nuestras actividades básicas de la vida diaria, es una de las metas a alcanzar a lo largo del desarrollo del ser humano. Por ello, es imprescindible, que desarrollemos las habilidades y capacidades que nos permitan el completo desempeño de las mismas. Las personas con trastorno del espectro autista, pueden ver limitadas estas capacidades.

La Carta de las Naciones Unidas en 1948 otorga una serie de derechos de diversa índole a todas las personas, que en el caso de las personas con discapacidad han tenido que ir conquistando paulatinamente. Han sido precisos grandes esfuerzos para conseguir y normalizar muchos de los derechos relacionados con la vida diaria, con el trabajo y con la educación.

La ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal sirve de marco legislativo y de inicio para la plena consideración de los derechos de las personas con discapacidad.

Los niños con trastorno del espectro autista tienen necesidades específicas y nos podemos encontrar con dificultades cognitivas o de la comunicación. Así como problemas de adquisición de las habilidades de la autonomía personal. Estas carencias pueden dificultar la interacción con la familia y con las personas del entorno.

En la actualidad, en nuestro país, no disponemos de datos poblacionales sobre el colectivo. El desarrollo de servicios especializados es limitado y disperso a nivel territorial, existiendo grandes desigualdades en la cobertura pública y privada entre las diferentes comunidades autónomas. Prácticamente no existen unidades especializadas en los distintos sectores de los servicios públicos, y las que hay están sobrecargadas por la gran demanda existente. Además, su distribución entre comunidades es muy irregular, lo que ha producido que en algunos casos apenas existan recursos especializados a los que dirigirse y que el conocimiento y la concienciación social sobre los TEA resulte muy difuso. En muchos casos, los grupos de apoyo creados por familiares son los únicos recursos a los que dirigirse.

El nivel de desarrollo y especialización de los servicios es muy desigual también en función del territorio en el que se encuentren, debido en gran medida a las enormes diferencias en los niveles de financiación que unas y otras comunidades destinan a este tipo de servicios. Estas circunstancias nos señalan la necesidad de actuaciones inmediatas e integrales que favorezcan las oportunidades y que garanticen los derechos de este colectivo.

Los TEA tienen alto riesgo de exclusión social por parte de las personas del entorno, así como del conjunto de la sociedad. El escaso conocimiento de la población en general y de los organismos competentes en la definición de las políticas sociales en relación a los TEA ha consolidado las barreras y prejuicios establecidos, que limitan la autonomía y la participación de las personas con TEA en la sociedad.

Teniendo en cuenta que los TEA afectan de manera fundamental a la esencia social de la persona, y que por esta razón entrañan un desafío especial a la hora de participar de manera activa en la sociedad, es una obligación de todos reconocer que las personas con TEA pueden, y deben, ejercer y defender sus derechos de manera activa, proporcionándose para ello los mecanismos, recursos y apoyos necesarios que favorezcan su acceso y participación social y fomenten su autodeterminación y su independencia.

Algunos enlaces de interés:

http://www.fespau.es/

http://www.aleph-tea.org/

http://www.apna.es/

http://www.nimh.nih.gov/health/publications/espanol/gu-a-para-padres-sobre-el-trastorno-del-espectro-autista/index.shtml

 

Eva Puebla Nicolás

Autor Eva Puebla Nicolás

Diario de una residente de enfermería pediátrica

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