Hace unos días, como cada 15 de febrero, se celebraba el Día mundial contra el cáncer infantil. Se hablaba de los avances de la medicina, de los nuevos tratamientos, de los mayores índices de supervivencia, de la humanización que ganan cada día los hospitales, de los 1.400 niños que son diagnosticados cada año de cáncer en nuestro país. Esa cifra no está lejos de los 1.600 euros que le faltaba a una familia de Fuenlabrada para que su hijo fuera llevado por los servicios funerarios, un niño de 7 años que salió por última vez del hospital para fallecer en casa, en intimidad y rodeado de los suyos. Y una vez murió, pasó 20 horas en el salón hasta que se puso remedio a la situación. Sus padres no podían pagar el velatorio, como si morirse fuera una opción; como si fuera un lujo. A veces parece que sí, que morir en condiciones dignas lo es.
El cáncer es una enfermedad minoritaria en los niños; eso se dice siempre. Hasta que llega a una familia y todo se derrumba. Y la minoría se vuelve todo tu universo. Y 1.600 euros no parecen demasiados, hasta que te encuentras con que no los tienes.
Que algo así pase es signo de un grave problema social, de que no sólo se necesitan los esfuerzos de los especialistas en cuidados paliativos para acompañar en la enfermedad incurable, y que se les apoye. Se necesita que el sistema reaccione, que haya ayudas para las familias que se han visto arruinadas por una situación fulminante, que una empresa privada no pueda decir que no ante el traslado del cuerpo de un niño porque pueden estar seguros de que se va a cubrir ese gasto. No debe ser caridad, sino un derecho. El último que supone para despedir una vida con todos los honores que merece el haber llegado al mundo.
Recuerdo ahora el poema de Isla Correyero, enfermera y excelente poetisa. Tan profundo y afilado como la emoción que se me ha despertado al leer esa noticia: un 20% no sobrevive a la enfermedad. A veces, los que luchamos por los cuidados paliativos pediátricos nos sentimos muy impotentes; y muy solos. Y muy tristes.
“La ambulancia”
Me han elegido para entrar en la muerte de una niña.
La ambulancia transcurre por la carretera con su memoria de meteorito. De Madrid a Gerona nos ganará la noche.
Yo controlo los brazos de la enferma desnuda y reviso el pliegue cabalístico y frágil de su garganta afónica.
El suero cae buscando la vena azul de su radiografía.
Brilla el oxigeno sobre mis guantes blancos y dibuja inscripciones en mi nariz poética.
El misterioso conductor nos mira desde el poniente imán de su espejo difuso.
Los coches que cruzamos van vivos de miradas poderosas.
Se agradece la marcha vigilante que, de pronto, sobre el cristal central,
la nieve nos choca como un sueño.
Yo comienzo a temblar porque mi enferma me ha hecho una caricia sobrehumana.
Sus ojos de dolor de cuatro años están terriblemente abiertos y distintos.
Tengo su mano agonizante y fría sobre mi muslo tenso y absoluto.
Me pide a su mamá, su voz de agua: agua, agua.
Dieta absoluta son ya las lejanas órdenes del médico.
Agua y amor me pide la que muere.
De una bolsa de suero glucosado le doy a la privada criatura un sorbo,
un sorbo lento.
Traga,
traga,
mi amor,
mi amor,
mientras me acuesto a su lado
besándonos, me muere.
La ambulancia prosigue su camino hacia un lugar que no existe en el mundo.
La madre esperará cien noches, aterrada, en la terraza.
Autor Alicia Chamorro
Alicia Chamorro García es enfermera. Durante varios años trabajó en el Hospital de oncología de Bruselas, el Institut Jules Bordet. Actualmente investiga sobre el impacto de la ficción en la enfermedad y al final de la vida en cuidados paliativos pediátricos. Fundadora de "Cuéntame algo que me reconforte". #CAQMR