Nuestra niña mariposa

Hace unos días, mi hija encontró en YouTube un vídeo que contenía el reportaje de Jonathan, el niño mariposa, que os invito a ver para que tengáis la oportunidad de acercaros a una enfermedad que plantea muchos retos a los enfermeros/as y a los cuidados que podemos ofrecer desde una perspectiva holística.  Mi hija me envió el correo, porque sabía que había tenido una paciente de idénticas características y que conoció un día que la encontramos en un centro comercial de compras. Con este reportaje comprendió de lo que hablaba por aquel entonces.

Hace unos años Mercedes otra compañera  y yo, compartimos el cuidado de una niña mariposa  de idénticas características a las Jonathan, el niño que protagoniza el reportaje. Como es  natural, e inmediatamente al ver el video, la primera persona en la que pensé para compartirlo fue con ella.

-Es una joya este video. Me recuerda muchas cosas, fue una de las pacientes que más me han llegado al corazón por cómo se planteaba la vida: soñar con ponerse un collar o un anillo, por ser deportista…. son cosas tan sencillas y tan imposibles… Gracias por haberme regalado algo así. Muchas gracias de veras.      –Contestó a mi correo-.

Con el reportaje volvimos a recordar y revivir el reto que,  para nosotros, era cada verano reencontrarnos con nuestra paciente. Tardábamos cuatro horas en dejarla “útil” para la vida que le permitía un nuevo día. Durante esas cuatro horas hablábamos de todo lo que pasaba a su alrededor: de las curas, los estudios, de las series de televisión, de los actores que le gustaban, del Facebook, de sus amigas y amigos, de sus padres, de sus sueños y de los nuestros.

Tenía momentos durante las curas que se ausentaba, que dejaba de ser dicharachera, para enmudecer y cuando la preguntabas: ¿qué te pasa,  qué no atiendes ni a las curas? – Lo siento, me he ausentado.-

Lo bueno era que siempre tenía planes, pequeños como ir a Ávila a comprar o grandes planes como ir a conocer a su amor platónico el actor de “Aquí no hay quien viva”, Luis Merlo, y que un día conoció. Nosotros vivimos la excitación de los días previos.

Entender la vida de la familia desde que nació supuso entender toda su red de relaciones y su red de cuidados. Su madre era quien la atendía a diario, antes o después del trabajo, dedicándole las horas que precisaba para realizar el baño y las curas. Curas que resultaban complicadas, en principio, para casi todos nosotros pues cualquier mínimo error le podía causar una nueva lesión en su ya maltrecha piel. Con apenas dos dedos, ella, era capaz de colocarse los parches de “Mepitel” para que no le hicieran arrugas y pudiera sentirse cómoda durante el día.

Durante aquellos años, aprendí que los diagnósticos enfermeros y las intervenciones ayudan a descubrir y tipificar las situaciones que se nos planteaban y  lo que teníamos que hacer para solucionarlas. Por poner un ejemplo, fue evidente el cansancio en el cuidador principal. Nosotros fuimos la solución, y no era fácil, tenía que confiar en nosotros para fuéramos esa solución.

Nuestra niña nunca llegó a tener un deterioro emocional o psíquico  a pesar del profundo deterioro físico que padeció y que siempre tuvo, como dicen al principio del vídeo de Jonathan Pitre de los héroes deportivos, también tuvo fuerza, carácter y coraje.

Fidel Rodríguez Rodríguez

Autor Fidel Rodríguez Rodríguez

Expresidente del Colegio de Enfermería de Ávila y analista de la profesión con una crítica sincera, desde la vertiente sanitaria y universitaria

3 Comments

  1. Mª Dolores

    Reportaje impresionante, no había oído hablar de esta enfermedad, creo que es muy cruel, sobre todo por el dolor que han de soportar desde que nacen estos enfermos.

  2. Marilourdes de Torres
    Marilourdes

    ¡Qué bonito y qué duro,Fidel!
    Gracias por compartirlo. Y gracias por haber cuidado a esa niña y a otros muchos …..esa es la Enfermería.
    Tener salud en todos los sentidos, es un privilegio que no valoramos suficiente.
    Abracicos

  3. maria perez

    gracias x compartir el video no comocia esta enfermedad y ante todo gracias a dios por darmos un gran corazon asia la humanidad en velar por sus enfermedades tratando de dar alivio el amor de dios cada dia nos demuestra su poder en dar fuerza y esperaza a todos los enfermos hay la oportunidad de sanar

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