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Por una vida digna

No nos podemos siquiera imaginar las sensaciones de inseguridad, vergüenza o humillación que experimenta una persona que no controla sus esfínteres. Me invade la perplejidad y la rabia cuando escucho de mano de una mujer parapléjica que sufre más por el miedo a no controlar su defecación cuando está en su trabajo o haciendo la compra que por el hecho de no poder caminar en lo que le queda de vida. Es obvio que, de momento, la ciencia no puede acabar con su lesión medular y dotarla de autonomía motora, pero sí parece haber tratamientos para que esa incontinencia fecal no suponga una barrera insalvable.

Un porcentaje importante de las personas sin movilidad, los niños con espina bífida, pacientes de esclerosis múltiple y otros colectivos pueden sufrir problemas con el intestino neurógeno que pueden verse aliviados gracias a dispositivos de irrigación transanal que están disponibles y cuyo coste para el sistema es mínimo.

Sin embargo, y así nos lo han trasladado los propios afectados, sólo cuatro autonomías financian ese tratamiento, una quinta —Cataluña— tienen una fórmula de copago y en el resto se lo tiene que costear el paciente. ¡Un tratamiento que te cambia la vida! ¿Cómo es esto posible? No es tolerable que el sistema sanitario cree ciudadanos de primera y de segunda clase. Es un caso claro de inequidad en la asistencia sanitaria y hacen bien estos pacientes en reclamar algo que parece de justicia. Desde el Consejo General de Enfermería vamos a apoyarles y a defender en todos los foros que estas personas reciban los tratamientos que necesitan. La enfermería siempre se pondrá del lado de los pacientes. Recientemente hemos puesto también de relieve otros casos de disparidad en la calidad de los cuidados. Sucede, por ejemplo, con los pacientes ostomizados.

Sorprende cómo la sociedad convierte en tabú todo lo que tenga que ver con la orina y las heces y condena al silencio y la oscuridad social a las personas que padecen estos problemas del aparato digestivo.

Las enfermeras que les tratan denuncian el impacto psicológico de la falta de comprensión con la que chocan cuando salen por la puerta de su consulta, cómo se encierran en sus casas por miedo a escapes y fugas. Demos visibilidad y publicidad a estos pacientes, que se hable con normalidad de circunstancias de salud equivalentes a una diabetes, la artrosis o al cáncer y determinadas infecciones que también fueron proscritas de la escena pública hace no tanto tiempo. No les demos la espalda, por favor.

Florentino Pérez Raya

Autor Florentino Pérez Raya

Florentino Pérez Raya es el presidente del Consejo General de Enfermería

1 Comment

  1. AM.

    Me gusta este artículo.
    He cuidado pacientes con estos problemas y son muy invalidantes para su vida normal.
    Yo misma vivo este problema. De pequeña había de ir mi madre a decirle a la maestra que me dejara ir al lavabo, que no era un capricho sino una necesidad. Me sentí muy ridiculizada cuando una de ellas se atrevió a decirme que si quería un orinal debajo del pupitre, “así no te levantarías tanto…”
    Cuando tenía que elegir mi carrera, fue uno de los factores limitantes. Quería hacer biología y especializarme en Botánica, eso suponía salir de excursión a buscar muestras para mi herbario. A mitad de montaña debía ir al lavabo y ninguno de mis compañeros necesitaba ir…, sólo yo.
    Cuando terminé enfermería (cambié de carrera, que me apasiona) fui al urólogo, a contarle mi problema. Me dijo que tenía una vejiga neurógena, de difícil tratamiento. Intentaron pastillas, electroestimulación,…, pero nada de eso daba resultado.
    Sigo igual, resignada a llevar siempre recursos en el bolso y a pagarme el material que nadie cubre, porque no soy persona crónica-encamada que precise pañal.
    El dar apoyo material y emocional a este tipo de personas que están “sanas” pero con esta “limitación”, es una cosa a tener muy en cuenta, tiene mucho valor para la persona, os lo aseguro.

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