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Cuidados paliativos pediátricos, vivir hasta el final

El domingo 14 de octubre fue el Día Mundial de los Cuidados paliativos. Y fue un día esperanzador. Miles de referencias en las redes sociales son un indicio de que cada año se consideran más.

En medios de comunicación nacionales he leído, incluso en titulares, que los niños también se mueren. Parece que cada vez somos más los que queremos hablar del fallecimiento infantil, los que nos queremos hacer escuchar de una vez. Es descorazonador que sean más las regiones que no cuentan con una unidad especializada de cuidados paliativos pediátricos para el control de síntomas, adaptación del tratamiento y acompañamiento, que las que sí. Aunque los profesionales implicados hagan todo lo que pueden y se estén esforzando mucho para que la asistencia sea la mejor posible, la solidez y red que conforma un equipo son imprescindibles. No sólo de calidad humana se consiguen los grandes avances. Se necesita el apoyo del sistema, los medios, los recursos, la financiación. La inequidad es una cuestión de vida y mala muerte también para los niños, también en nuestro país. El doctor Álvaro Navarro lanzaba la pregunta exacta: “Si cuando un niño nace en España lo atiende un pediatra experto, ¿por qué cuando muere no?”

Qué bonito es decir que los niños son lo prioritario y qué monstruoso cuando son, precisamente los que se mueren, los más abandonados. Las instituciones parece que cerraran puertas y ventanas ante nuestro mensaje. No todas, claro. Don Máximo González Jurado, nuestro presidente del Consejo General de Enfermería de España hasta hace unas horas apenas, dedicó su editorial de septiembre en la revista Enfermería Facultativa a los cuidados paliativos pediátricos. Fue un honor inmenso que mi nombre estuviera en ese número, con esa portada, con mi aportación a los cuidados paliativos: de Cuéntame algo que me reconforte hablaré muy pronto. Gracias, Máximo, de corazón. Te deseo la mejor de las continuaciones.

El cortometraje “Compta amb mi” (Cuenta conmigo), dirigido por David Casademunt de Fitzcarraldo Films, no deja de llegar a Festivales Internacionales y hacerse con premios más que merecidos. La delicadeza con la que trata el fallecimiento de una niña bailarina, la dulzura de la canción de Txarango, la templanza con la que representa la historia mezclando imágenes reales e ilustraciones, no deja de emocionarme cada vez que lo veo. Al final lo dicen claramente:

“Los niños afectados de enfermedades que limitan la vida necesitan un soporte especializado y continuado:

  • Atención médica y de enfermería. –Y añado: trabajadores sociales, psicólogos, asesores espirituales-.
  • Atención psicosocial.
  • Voluntariado en acompañamiento y juego.

Sus familias también necesitan este soporte

En el hospital y en casa.

Porque poder contar con alguien es la magia que nos une a todos.”

Cada caso es único, no hay fórmulas. Cada caso tiene que valorarse individualmente, cada caso necesita de su familia, de su unidad de referencia, de su entorno social y de las instituciones para poder afrontarlo de la mejor manera posible, para que la familia pueda recibir todo el apoyo que necesita, que es mucho. Silenciarlo no es la solución, ni evadirlo, ni salir corriendo. Cada vez son más los profesionales los que se hacen fuertes en ese espacio en el que casi nadie quiere mirar, pero no es suficiente aún. Se necesita mucha ayuda; necesitamos mucha ayuda.

Verlos reconforta.

Que existan unidades de cuidados paliativos pediátricos reconforta.

Leonard Cohen, en su magnífico discurso de aceptación del Premio Príncipe de Asturias de las Letras 2011, dijo que el encontrar su propia voz artística le hizo dilucidar unas cuantas instrucciones: “Nunca plañir con displicencia. Y si alguien va a expresar la gran e inevitable caída que nos espera a todos, debe hacerlo dentro de los estrictos límites de la dignidad y la belleza” –añado- del milagro que supone estar y haber estado vivos.

Gracias, Máximo; gracias, Leonard; gracias Fitzcarraldo Films. Y gracias, sobre todo, a todos aquellos que hacen posibles los cuidados paliativos en los hospitales y en casa.
Os invito a ver “Compta amb mi” (Cuenta conmigo)

#paliativosvisibles

A.

Alicia Chamorro

Autor Alicia Chamorro

Alicia Chamorro García es enfermera. Durante varios años trabajó en el Hospital de oncología de Bruselas, el Institut Jules Bordet. Actualmente investiga sobre el impacto de la ficción en la enfermedad y al final de la vida en cuidados paliativos pediátricos. Fundadora de "Cuéntame algo que me reconforte". #CAQMR

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